Pomáháme Matýskovi v boji s Duchennovou svalovou dystrofií a přispíváme na jeho naději v podobě moderní léčby

Desetiletý Matýsek je veselý kluk, který má rád zvířata, výlety do zoologické zahrady a stejně jako mnoho jeho vrstevníků také počítačové hry. Největší radost mu nedávno udělal pejsek a v zoologické zahradě ho ze všech zvířat nejvíce fascinují hadi. Za jeho úsměvem se ale skrývá každodenní boj s velmi závažným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií.
Toto onemocnění způsobuje postupné ochabování a ztrátu svalové síly. Matýsek tak přichází o schopnosti, které jsou pro většinu dětí naprostou samozřejmostí. Zvedání ze země je pro něj stále obtížnější, nohy ho někdy neposlouchají a občas upadne. Přestože zatím nepotřebuje invalidní vozík, jeho maminka si dobře uvědomuje, že nemoc postupuje a čas hraje v jejich neprospěch.
Rodina se proto snaží udělat maximum pro to, aby Matýsek mohl zůstat co nejdéle pohyblivý a užívat si dětství se vším, co k němu patří.
Velkou naději jim přinesla možnost léčby moderním lékem Duvyzat, o kterém se dozvěděli na klinice v pražském Motole. Tento lék je určen ke zpomalení postupu Duchennovy svalové dystrofie a mohl by Matýskovi pomoci uchovat si svalové funkce po delší dobu.
Bohužel přišla další překážka. Zdravotní pojišťovna žádost o úhradu léčby zamítla a náklady na pořízení léku jsou pro rodinu naprosto nedosažitelné. Cena jediného balení se pohybuje ve stovkách tisíc korun a celoroční léčba představuje náklady v řádu milionů.
Maminka se však nevzdává. Prostřednictvím dobročinné platformy Donio proto vznikla sbírka, jejímž cílem je zajistit Matýskovi potřebnou léčbu a dát mu šanci zpomalit postup nemoci.
A právě do této pomoci jsme se rozhodli zapojit také my.
Naděje Pomáhá z.s. prostřednictvím Donio finančně podpořila Matýskovu sbírku a částečně přispěla na zajištění moderní léčby. Společně s dalšími dárci tak pomáháme rodině přiblížit se k možnosti pořízení léku, který pro Matýska představuje důležitou naději do budoucna.
U Duchennovy svalové dystrofie bohužel nejde pouze o omezení pohybu. Nemoc postupně zasahuje i další svaly v těle a výrazně ovlivňuje kvalitu i délku života. Právě proto je možnost zpomalit její postup pro Matýska a jeho rodinu tak zásadní.
Jsme rádi, že jsme mohli být alespoň malou součástí této pomoci. Matýskovi ze srdce přejeme, aby se podařilo potřebnou léčbu zajistit a aby mohl ještě co nejdéle chodit po vlastních nohou, užívat si výlety, hrát si se svým pejskem a prožívat radosti obyčejného dětského života.
Protože právě ty obyčejné chvíle, které většina z nás považuje za samozřejmost, mohou pro Matýska znamenat úplně nejvíc.




Komentáře